AUDIO | Fibrosis quística: “Los padres no nos sentimos acompañados por las obras sociales”

Audio: Jessica Bustos, presidenta de la Fundación para la Atención Integral de la Enfermedad Fibroquística San Luis (FUNDAIEFSL)

En los últimos días se conoció la noticia que murió una niña de San Luis que padecía fibrosis quística. El lamentable caso volvió a poner de relieve la importancia de seguir los tratamientos contra la enfermedad para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

La fibrosis quística es una enfermedad genética transmitida de padres y madres a sus hijos: “Sí o sí tienen que ser las dos partes. En ese caso hay un 25% de probabilidad que los hijos nazcan con esta enfermedad”, explicó Jessica Bustos, presidenta de la Fundación para la Atención Integral de la Enfermedad Fibroquística San Luis (FUNDAIEFSL) y mamá de un paciente.

Desde noviembre del año pasado la fibrosis quística está incluida dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. La Ley que la incluyó, 27.552, determina que los pacientes deben tener asegurada su atención sanitaria, además de promover campañas de información y educación.

La enfermedad es difícil de detectar sobre todo porque los padres portadores no presentan ningún tipo de síntomas y recién se puede saber si un niño la contrajo cuando empieza a tener afecciones pulmonares.

“No te das cuenta, solo notas mucha diarrea o el tema pulmonar que es normal en los bebes, no notas nada raro, lo que si note es el sabor salado porque él transpira sal constantemente entonces por eso se lo conocía en un tiempo como el beso salado”, dijo Bustos.

A su hijo le diagnosticaron fibrosis quística al mes y medio de vida cuando pesaba menos de 2 kilos. “Ellos tienen los poros cerrados entonces la sal que tienen en el cuerpo la retienen y se queda en la piel. Lo que más note de mi hijo es que tenía mucha diarrea y lloraba mucho del dolor de panza. Tomaba teta y tenía diarrea, lo lleve al médico y me dijeron que era normal”, indicó.

Luego su hijo quedó internado en la Clínica Italia desde donde lo trasladaron al Hospital Garrahan de Buenos Aires. Allí le detectaron la enfermedad.

“A él le afecta la parte pulmonar, él no tiene la fluidez de agua como una persona sana, y la mucosidad que generamos nosotros todo el tiempo a él se le pega en su interior pulmonar, esa mucosidad se seca, se espesa en la pared pulmonar, va lastimando y quedan marcas en el pulmón. Ahí empieza a colonizar una bacteria que luego va mutando cada vez más y a veces es imposible sanar con un antibiótico oral”, explicó.

En el caso de Sabrina, la nena que murió en los últimos días, la bacteria había mutado tanto que ya no lo pudo contrarrestar. Además, tenía bajo peso.

“Sabrina tenia oxígeno dependiente eso significaba que ya sus pulmones no tenían la fuerza para respirar por sí solos y era un camino a trasplante; siempre sucede que no se consiguen los pulmones”, detalló Bustos.

La titular de la Fundación remarcó también que existen muchas trabas en las obras sociales para cubrir los tratamientos. “Los padres no nos sentimos acompañados por parte de las obras sociales, constantemente tenemos que presentar qué es la Ley y que eso lo deberían cumplir. Al principio también tuvimos problemas con el certificado de discapacidad”, señaló.

“Los inconvenientes siguen porque las obras sociales no nos quieren dar el 100% de los remedios o nos ponen trabas. A veces hemos presentado recursos de amparo y hemos llegado a la Justicia. La mayoría tenemos Dosep”, contó.

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